シェーグレン症候群、私の主な症状。

06/22


手のこわばりという症状から始まった私の関節リウマチ
一番最初に手のこわばりを感じたのは、中学2年生の時でした。

以来、長年にわたる闘病生活と病院通いの中で、同じ関節リウマチの患者さんの中で

  >涙が出なくなった

という方がいらっしゃり、後にそれがシェーグレン症候群という病気の症状のひとつであることを知りました。
もう20年ほど前のことです。

私の場合、今でも悲しい時に涙は出ますが、10年ほど前に緑内障と診断されてしばらく経った頃から眼科の先生にドライアイだと言われ、ずっと目薬を点してきました。

ところがここ数年、急激にドライアイが進み、目の表面が傷ついたり目が乾くなどの症状がひどくなってきました。
眼科の先生が良い目薬を出してくださるのですが、やはりとても乾いているそうです。

そして、ここ2年くらい。
今度は鼻にも症状が出てきました。

やたらと鼻の中が乾く感じがするのと、鼻をかむと血が交じるようになってきました。
ドライノーズです。
同時に、鼻の奥のほうに、なんだかいつも”何かある感”があります。
特に冬場、乾燥が強い時にその”何かある感”を強く感じます。
一度耳鼻科に行ったのですが、その時は鼻の奥にかさぶたのようなものがあるとは言われなかったのですが・・・。

そして特にひどいのがドライマウスです。
私は病気がたくさんあり、よって薬も大量に飲んでいるせいでのドライマウスなのかなあ・・と最初は思っていました。

とにかく、口の中が乾くのです。
喉も渇くのですが、喉よりも口内が乾いているのです。
唾液があまり出ていないのです。

ある日、「カロリーメイト」を食べたのですが、口の中にくっついて、飲み込むのにとても困ったことがあります。
カロリーメイトが食べづらくなったのは、ここ3年くらいです。

あと、口の中の症状ではありませんが、喉というかー。
声が年を重ねるごとにかすれてきたというのも、気になっていたことでした。
以前は高くて大きな声だったのですが、ここ数年、声がかすれるうえに、高い音が出せなくなってきました。

これも耳鼻科に行ったのですが、これといった異常は見つかりません。

そしてもうひとつ。
5年くらい前から、何故か頻繁に膣炎を起こすようになりました。
痒みがある膣炎ではなく、少量の出血を伴う膣炎です。
なので婦人科のお世話になることもたびたび。

年齢とともにおこる萎縮性膣炎と言われたり、時には癌検診をしてくださった先生もいらっしゃいましたが、幸い異常なし。
なのに、膣炎をおこしてしまう。


自分はシェーグレン症候群なのだろうか、という疑問が次第に大きくなっていきました。
ついにリウマチ内科の先生に聞いてみることになり、そしてシェーグレン症候群と確定するための検査を受けることになったのです。



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シェーグレン症候群とは。

06/22

シェーグレン症候群に関して書かれているサイトはたくさんありますが、そのうちのいくつかのサイトさんの記事を参考にさせていただき、まとめてみようと思います。

参考にさせていただいたサイト↓

「シェーグレン症候群 (Sjögren's syndrome: SS)」慶應義塾大学病院 医療・健康情報サイト←

「シェーグレン症候群とはどのような病気なのか」膠原病症状ナビ←

「シェーグレン症候群の原因と症状」みんなの歯学~歯学総合研究所←

「シェーグレン症候群(指定難病53)」難病情報センター←

<シェーグレン症候群、概要>

①シェーグレン症候群は1933年にスウェーデンの眼科医シェーグレンが発表した。

本来細菌・ウイルスと戦うべき免疫が、自分自身に対して過剰に反応し攻撃を加えてしまう疾患を総称して自己免疫疾患と言うが、シェーグレン症候群も自己免疫疾患のひとつ。

②主として涙腺、唾液腺が標的となって乾燥症状をきたすが、全身の臓器に病変をおこすこともある。
自己免疫反応をおこす原因はわかっていない。

③最近は、シェーグレン症候群は本来全身性疾患で涙腺や唾液腺の障害はその部分病変と考える専門家が多くなってきている。

④潜在的な患者を含めると10万人を超えると推測されている。

⑤難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)(平成27年1月施行)による指定難病に含まれた。

年齢は50歳代がピークで、子供からお年寄りまで発症する可能性があり、男女比は1:14程度とされている

⑥シェーグレン症候群は膠原病に合併する二次性シェーグレン症候群と、これらの合併のない原発性(一次性)シェーグレン症候群に分類される。
特に関節リウマチの患者では、約20%に発症するとされている。

⑦家族内でシェーグレン症候群が発症する率は2%程度とされている。
これはそうでない人と比べ少し多いが、疾患が遺伝すると考えるのは間違いである。


<シェーグレン症候群、主な症状>

大きく分けて、乾燥症状である腺症状と他の臓器障害である腺外症状の二つがある。注**1

目の乾燥(ドライアイ)

   ・ 涙が出ない ・ 目がころころする ・ 目がかゆい ・ 目が痛い ・ 目が疲れる ・ 物がよくみえない ・ まぶしい
   ・ 目やにがたまる ・ 悲しい時でも涙が出ないなど。

口の乾燥(ドライマウス)

   ・ 口が渇く ・ 唾液が出ない ・ 摂食時によく水を飲む ・ 口が渇いて日常会話が続けられない ・ 味がよくわからない
    ・ 口内が痛む ・ 外出時水筒を持ち歩く・夜間に飲水のために起きる・虫歯が多くなったなど。

鼻腔の乾燥(ドライノーズ)
    
   ・ 鼻が渇く ・ 鼻の中にかさぶたが出来る ・ 鼻出血があるなど。

その他

    ・ 唾液腺の腫れと痛み ・ 息切れ ・ 熱が出る ・ 関節痛 ・ 毛が抜ける ・ 肌荒れ ・ 夜間の頻尿 ・ 紫斑 ・ 皮疹
     ・ レイノー現象 ・ アレルギー ・ 日光過敏 ・ 膣乾燥(性交不快感)など。

     ・ 全身症状として  疲労感 ・ 記憶力低下 ・ 頭痛は特に多い症状で、 めまい ・ 集中力の低下
      ・ 気分が移りやすい ・ うつ傾向など。


注**1について。

腺症状と腺外症状について、以下のサイトさんでわかりやすく図や写真などで説明されています。


「腺症状と腺外症状」慶應義塾大学病院 医療・健康情報サイトの真ん中あたり←


以上、たくさんのサイトさんの情報を参考にさせていただきましたが、特に症状については私の場合も含めて、各サイトさんに書かれているすべての症状が、すべてのシェーグレン症候群の患者に現われるわけではありません。

シェーグレン症候群じゃないだろうか・・・という疑問。

06/22

実はかなり以前から

  >自分は「シェーグレン症候群」じゃないだろうか・・・?

と疑っていました。

ドライアイ、ドライマウス、ドライノーズetc・・・

かなり前・・・多分もう10年以上前から、上記の症状があり、ネットで調べてみるとますます自分に当てはまることも書かれていたからです。

ただ、もう30年ほど通院している都内の大学病院では、一度も「シェーグレン症候群」という病名が医師の口から出てきたことはありませんでした。
なので、疑ってはいたものの、心のどこかでは

  >先生が何もおっしゃらないということは、違うということなのだろう・・・

と都合のいいように考えることにしていたのです。

でも、やはりドライアイなどの乾燥症状はひどく、これはやはり聞いてみたほうがいい・・・という考えに至りました。

それで、2ヶ月ほど前のことですが都内の大学病院のリウマチ内科の先生に

  >あの・・私、シェーグレン症候群じゃないでしょうか・・・?

と聞いてみました。
関節リウマチ患者の20%にシェーグレン症候群が発症する、ということは以前から調べて知っていたことでした。

先生は過去の血液検査のデータをさかのぼり、こうおっしゃいました。

  >そうですね・・・もうかなり以前の血液検査で何度か抗SS-A抗体の陽性がありますね。

やっぱり・・・((((;´・ω・`)))
そうだったんだ・・・。

まるで、隠していたことがバレたような気持ちになりました((´・ω・`;))
隠していたわけじゃないんですが・・・。

また病名が増える・・・Σ(ω |||)

数秒間、あれこれ考えているうちに、シェーグレン症候群なのかどうかを調べる検査をいくつか行うことになり、必要な検査予約や、今通っている市内の眼科の先生に宛てての検査をお願いする紹介状も書いていただくことに。

以下は病院からの帰路、考えたことです。↓

@もう何年も前に血液検査で抗SS-A抗体陽性と出ていたならば、シェーグレン症候群の可能性があるとかなんとか・・何故言ってくださらなかったんだろう?

@・・・っていうか、そもそも普段は検査項目にないその抗体の検査を今まで何度かしたことがあるってどういうことなんだろう?
手術の時に必要な検査項目だったのかなあ・・・?




・・・とにかく検査だ・・・。

私の手帳は、普通の診察の他、いくつかの検査予約でびっしり埋まったのでした。

続く。







2014年9月の「膀胱腫瘍」の手術後の定期検査。

05/26

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2014年9月に膀胱腫瘍の摘出手術を受け、幸い生検の結果は悪性の腫瘍ではなく、良性の乳頭腫でした。

膀胱腫瘍の9割が悪性といわれる中、稀といってもいいほどの”良性の乳頭腫”でしたが、膀胱内に出来た腫瘍は大変再発しやすいということで、その後も定期的に検査に通っています。


昨年の今頃受けた検査では、エコーでちょっとした異常が見つかり、膀胱鏡の検査も受けた結果、軽い膀胱憩室と診断されていました。

今回はそれ以来の定期検査で、まずは先月に尿検査と、都内の大学病院で未分化多形肉腫の定期検査の時とったCT検査の結果をCDに焼いていただいたものを持参し、詳しくみていただきました。

都内の大学病院では、整形外科腫瘍診でのCT検査のためか、肉腫の再発や転移以外の結果は説明されないからです。
たとえば他の内臓に石があるとか、のう胞があるとかといったことは説明してくれません。
もちろん命にかかわるような病変がああれば、説明はあると思いますが。


膀胱腫瘍のその後の定期検査をしてくださっているところは、最初にみていただいた泌尿器科個人病院です。

その個人病院の先生は、以前埼玉県内の総合病院の泌尿器科部長をしていらっしゃいました。
その後独立されましたが、今でも週に一度以前に泌尿器科部長をつとめた総合病院の外来に出ていて、大きな検査や手術が必要な時は、その総合病院と密に連携をとってくださいます。

私の手術は、その総合病院で行われ、執刀してくださったのも現在独立していらっしゃるその先生でした。
定期検査は、その先生の個人病院に行っています。

CT検査の結果を詳しく説明してくださいましたが、案の定・・・色々あり・・・^^;
・・・でも、今すぐにどうのこうのということはなかったです。

その日にエコー検査の予約をして、今日が検査日でした。



結果的に今回はエコー検査で異常は見つからず、次回の定期検査は2年後でよいとのことでした。

ただし、血尿が出た場合や「おかしいな・・・」と思ったことがあれば、すぐに受診するようにとのこと。

今回も膀胱鏡までいくかなあ・・・と思っていましたが、それがなかったのでホッとしました。

しかし・・・私の手帳は、これからも診察などの予定でいっぱいなことに変わりはないのでした。

たくさんの病気を抱えているので、いたしかたありませんね

カーネーション。

05/04




小さく丸めた躯は今

かなしみ隠し震えて

命を表しているのね


重く濡らした瞼は今

よろこび映す日の為

心を育ててるのね


かじかむ指ひろげて

風に揺れ雨に晒され

遙か空へ身を預けて

・・・生きよう・・・


何も要らない私が今

本当に欲しいものなど

唯ひとつ

唯ひとつだけ


欲しいものなど

唯ひとつ

唯ひとつだけ

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たくさんの病気とももに生きている☆masayann☆です。
大好きな音楽について語り
日々の暮らしをつぶやきながら
自分を解放していくことが出来るブログになるといいな
(*^-^*)と思っています。
よろしくお願いします♪

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