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4か月ぶり、都内の大学病院での診察へ。

06/25


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昨日、実に4か月ぶりに都内大学病院へ診察に行ってきました。
つまり、電車とバスに乗るのも4か月ぶりということになります。

思っていたより電車もバスも空いていました(11時の予約だったので家を出たのは朝8時半頃)。
ただし駅自体の混みようは4か月前とそんなに変わりなかったように思います。
これきっと、通勤時間帯は相当混んでいるのだろうな・・・。

リウマチを診ていただいているのはリウマチ内科と整形外科ですが、昨日は整形外科です。


4か月ぶりに行った大学病院では、まず2つある出入口のひとつを入り口専用、もうひとつを出口専用に分けていました。

入り口前には本日の予約人数がいつも貼りだされています。
大体平均3,500人くらい、多い時で4,300人くらいですが昨日は3,100人くらいでした。

入り口専用から入ろうとすると、患者同士間隔を空けて並ぶようお声がけがあり、熱を測るサーモグラフィーの前を通り、手をアルコール消毒してから中へ。

もちろんマスクは必ず着けていなければなりません。


自動再来機前も間隔を空けるよう指示されたマーク、そして人の流れを示す導線が。


まずレントゲン撮影をしてから待合室へ行きましたが、座席に余裕があったように思います。
以前は座る座席がないこともありましたから、少し空いていたのかもしれません。


4月から新しい先生に変わったので、ご挨拶してから診察を受けます。
昨日は膝のレントゲンを撮りました。

2011年に行った左膝人工関節、緩みなどは出ていないけれども、よくよく見ると人工関節から何か(教えていただいたのですが名前忘れました)がはがれていて、それが黒っぽく写っていました。

今すぐどうのこうのということはなく、様子見ということに。

次回は変形が進んでいる手と足首、足指のレントゲンを撮る予約をいれていただきました。
また手術を勧められるような気がします・・・。


行きも帰りも、上野駅のエキナカは混んでいました。

どこへも寄らず、さっさと帰路につきました。


こうやって出かけた時のためにも接触確認アプリ入れたのに・・・。





不具合で今は使えないようです。

早く修正して欲しいと思います。





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新型コロナウイルスによる緊急事態宣言と免疫抑制剤と大学病院の電話診療。

05/14


緊急事態宣言が4月7日に発出されてから1か月半。
一応期限は5月31日までとされているが、北海道、千葉、埼玉、東京、神奈川、京都、大阪、兵庫の8都道府県を除く県については解除が今夜の政府対策本部で正式決定される。

私は埼玉県に住んでいるのでまだ解除にはならないが、政府は21日に改めて解除の可否を判断する見通しなので、その推移を見守っている。

でも解除になったからと言って新型コロナウイルスが消えてなくなるわけではないので、今まで通り充分に注意しながら生活することに変わりはない。

一番怖れられているのは解除による気の緩みだろう。

マスクをする、手洗いを徹底する、ソーシャルディスタンスを保つなど怠ると、きっとまた感染者数は一気に増えるように思う。

もちろんこのまま徐々にでも終息に向かっていってくれるのが一番いいことだけれど、個人的にはそう上手くはいかない気がしている。

ワクチンが出来れば話は別としても、ワクチンが出来たとしてもいつ日本国内で承認されるかわからないし、未知のウイルスなので謎が多い。


昨日、大相撲の力士が28歳の若さで新型コロナウイルスによる肺炎と多臓器不全でお亡くなりになった。





この記事の「協会が発表した勝武士さんの経過は以下の通り」を読むと、持病があったのに何故こんな・・・と本当にやるせなくなった。

東京もここのところ感染者数は減っていると報道されているけれど、一体何人にPCR検査をした上での数値なんだろう?

人類の歴史は感染症との闘いだというような言葉を読んだことがあるが、今世界中を恐怖に陥れているこの感染症、これから一体どうなっていくのだろう。


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私は関節リウマチをはじめ、沢山の持病があり、免疫抑制剤も使っているので当然ながら感染症には最大の注意をはらって生活しなければならない。

眼科などは市内の病院へ通院しているが、リウマチや5年前に罹った肉腫の定期検査などは都内の大学病院で診ていただいている。

2月に大学病院へ行った時にはまだ電話診療など、オンライン診療はしていないとのことだったが、その後導入された。

4月、5月の定期検査や診察は、担当医と電話でやりとりして、延期。
薬の処方が必要な場合は近くの調剤薬局に処方箋を送っていただいた。

思えば、2月にリウマチ内科に行った時に間隔を空けてもらって3か月後の予約(5月)を入れたのだったが、その時担当医師は

  >まさか5月になっても収束しないことはないと思うんですけど・・・

と仰っていたのだけど、5月になっても収束しないどころかあれから事態は大変なことになった。

本当に、こんなことになるなんて、2月の時点で誰が予測できただろう。



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今年は例年のように桜の花を見にいくことも、ネモフィラを見に行くことも、藤の花を見に行くこともバラやポピーを見に行くことも叶わなかった。


入谷朝顔まつりや浅草寺ほおずき市はどうなるのだろう。

仮に開催されたとしても、免疫抑制剤を使っている私は、あの人混みを考えると怖くて行けそうもない・・・。






新型コロナウイルスにかかることにより重症化する人。

03/03


この前記事を書いたのは1月24日。
まだ日本では新型コロナウイルスのことで大騒ぎになる前だった。

現に私はひたすら、リウマチの治療に生物学的製剤を再開するかどうかで悩んでいた。(2014年に発症した未分化多形肉腫のせいで、以来使っていた生物学的製剤オレンシアを中止している)

ところが新型コロナウイルスが日本列島を恐怖に陥れた。

個人的には春節の時、あれだけ新型コロナウイルスが蔓延していた中国からの観光客などを規制しなかったことが一番の間違いだったと思っているが、今はもうそんなことを言っている場合じゃなくなっている。

先日、2か月ぶりの都内の大学病院リウマチ内科の診察に行ってきた。

本当は心の底から行きたくなかった。

満員電車、駅、病院の待合室・・・。

生物学的製剤を使っていないとはいえ、免疫抑制剤のリウマトレックスと、プレドニンはしっかり使っている。

立派な?重症化しやすい人なのに、何故あえて危険をおかして都内の大学病院まで行かなればならないんだろう・・・と思うと、本当に不安だった。

厚生労働省や国の専門家会議では重症化しやすい人がなるべく病院へ行かなくてもいいように、例えば電話で診察して処方箋を送ってもらうことも進めていくような話も出ているけれど、少なくとも私の通っている大学病院ではそれは出来ないとのことだった。

ただ、次の診察までの期間をいつもより空けてくれることは出来るという。

決死の覚悟で出かけ(これは大げさではない)、次回の診察を3か月後にしてもらって処方箋をもらってきた。

先生は私の血液検査の結果があまり思わしくないため、生物学的製剤の再開を勧めてくださったが、とてもじゃないけれど今は怖くて出来ません、と答えた。

ではリウマトレックスの増量はどうかとおっしゃってくれたが、今はもうこれ以上、ただでさえ抑え込んでいる免疫力を更に落とすということは考えられなかった。

・・・で、とりあえず今のままで3か月間様子をみることになった。


でも私の場合、この大学病院で複数の診療科にかかっているため、3月はあと2回も別の科の診察がある。

そのひとつが今日だったが、残っている薬を確かめて、ギリギリ2週間分はなんとかなるので、昨日予約を2週間後に変えてもらった。

来週にもひとつあるが、こちらはレントゲン検査はあるが薬の処方はない。
こちらはもう少し様子を見てから変更を考えようと思っている。






昨日からTwitterでは、この国の専門家会議が出した見解を読んだ若い方々による”若者のせい””感染拡大のもと”がトレンド入りして大騒ぎになっている。

でもね、私は専門家会議のこのコメントをライブで視聴していたけれど、誰も若者のせいだとか若者が感染拡大のもとなんておっしゃっていなかった。

ライブ視聴したかぎりでは、北海道の現状の説明と、それにともなった患者数の試算をもとに、比較的軽い症状ですむ場合が多い若い方々に(若い方でも重症化している方がいらっしゃるのはもちろん知っている)、なんとかここで感染拡大に歯止めをかけるために協力を呼びかけていると私は受け止めた。

けして、誰も、若者のせいになんかしていなかった。






これは多分、専門家会議の皆さんがおっしゃっていた

  >10 代、20代、30代の皆さん

ではない気がしている。


トイレットペーパーやテイッシュペーパー、生理用品等、慌てて買い占めたのは主に中・高年層であろうと推測している。



そして一連のYOSHIKIさんのツイート。
















命を守るために今しなければならないことは何なのか。

YOSHIKIさんは呼び掛けていらっしゃる。


  >"命があればいつかは失ったものを取り戻せる。
   でも亡くなってしまった人は、もう帰ってこない...”



今、自分が何をすべきか。

もっと考えたい。







悩む・・・生物学的製剤を再開するかどうか。

01/24


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バレンタイン商戦が真っ最中だというニュースをテレビで観ました。

今年は(今年も?)自分へのご褒美用を買い求める人が多いそうです


さて、今年に入ってからというか寒さのせいもあるのか、リウマチによる痛みが増しています。
朝のみならず、夜も手がこわばったり、一日中手首が痛んだり。

昨年の今頃相当苦しんだ、夜も眠れないほどの股関節の痛みは幸い今のところありませんが、先日大学病院リウマチ内科での血液検査の値は、CRPは上限値0.3に対し0.58、血沈は上限値15に対し、15。前回は10でした。
骨の破壊の数値をあらわすマトリックスメタロプロテイナーゼ-3(MMP-3)の値も基準範囲が女性17.3~59.7ng/mlに対し、150ほどあります。

痛みの状態や関節の破壊状態、そして昨年11月にはリウマトイド結節を切除したことなどから、リウマチ内科の先生からはやはり生物学的製剤の再開を勧められました。

腫瘍診の先生も肉腫の手術をしてから5年経過したことから、今後のリウマチの症状改善を考えて生物学的製剤を再開してもいいのではないかというお話をされました。


生物学的製剤は以前約2年間ほど使っていましたが、その間、かなり効いていたと思います。
肉腫が発生したためにストップせざるを得なくなり、止めてから今までいかに生物学的製剤が効いていたかが検査数値悪化と痛みの増加で知ることにもなりました。

私が使っていた生物学的製剤は、オレンシアです。

「オレンシアについて」←


私がオレンシアを使っていたころは点滴しかなかったと思いますが、現在は自己注射もあるそうです。

以前オレンシアを使っていた時、かなりの効果があったことや、オレンシア生物学的製剤の中でも比較的副作用が出にくいということから、オレンシアの再開を強く勧められました。

ただ、副作用のところに感染症にかかりやすくなることの他に以下のように明記されています。


オレンシアとの関連性は明らかになっていませんが、オレンシアによる治療を受けた患者さんで、悪性腫瘍(がん)が起きたことが報告されています。
ただし、オレンシアを投与しなかった関節リウマチの患者さんと、がんの発生率に差はありませんでした。




そう、私はまさに悪性腫瘍である肉腫が出来てしまったのです。

オレンシア=悪性腫瘍

ということではありませんが、私はまさにそうなったのです。


肉腫の手術をしてから5年が無事経過したものの、次またオレンシアを使うことによって再び肉腫になるかもしれません。
そして、ならないかもしれません。

なるかならないか、使ってみないとわかりません。

いくら


 ただし、オレンシアを投与しなかった関節リウマチの患者さんと、がんの発生率に差はありませんでした。


と書かれていて、先生も同じことをおっしゃっていましたが、絶対はないのです。

ましてや前回、オレンシアが原因かどうかはわかるはずもありませんが、私は癌ではなく、更にまれだといわれる肉腫になったのです。

いくら前回オレンシアがリウマチにかなり効いたとしても、怖くないわけがありません。



リウマチがこれからの人生の質に及ぼす弊害や、増す痛みと関節破壊のことなどを考え、リウマチ内科の先生が再開を提案してくださったのも重々承知しています。

・・・でももし再開して、リウマチには効いたとして、再び悪性腫瘍が出来たら・・・?
前回はたまたま命を奪われなかったけれど、次回も同じとは限らない。



昨日冠攣縮性狭心症を診ていただいている循環器内科の診察がありました。
その時、オレンシア再開の話が出ていることを先生に伝えてみました。

循環器内科の先生はおっしゃいました。


「大変難しいですね・・・。
リウマチの今後のことを考えると再開も視野に入るとは思いますが。


一度肉腫になって、それは幸いにも治ったかもしれませんが、命を失うという恐怖はあったはずです。
命を失うという恐怖です。

・・・私ならです、もし私だったら、そのことを考えると・・・怖くて再開は出来ません」



”命を失うという恐怖”



まさに迷っている私にとって、核心を突く言葉でした。


私は一体、どうしたらいいんだろう・・・。






右肘と左母指にできた軟部腫瘍切除。

12/09

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約5か月ぶりの更新となります。
はや12月、寒さも一段と厳しくなってきました。

この間、相変わらず持病の経過観察等のためマメにあちこちと病院通いは続いています。

眼科では原因不明の急な眼圧の上昇や眼底出血も見られましたが、幸い今は落ち着いています。

そして東京の大学病院ではリウマチ内科と整形外科で定期的な血液検査やレントゲン検査を、未分化多形肉腫の経過観察で整形外科の腫瘍診ではCT検査で経過の観察です。


実は今年の春くらいに右肘にコリコリした2cmくらいの瘤のようなものがあることに気が付き、リウマチ内科と整形外科の先生にリウマトイド結節ではないか、と言われました。

痛くも痒くもなくそのままにしておきましたが、夏の終わり頃新たに左母指にも小さな瘤のようなものができました。
こちらも痛くはないのですが、6mmくらいあって赤くなっています。

ちょうど未分化多形肉腫の経過観察及び再発等がないかのCT検査の予約が入っていたので、腫瘍診の先生にも右肘と左母指のしこりをみていただきました。

腫瘍診の先生は、これは多分リウマトイド結節だとは思うが、前の悪性の肉腫のこともあるので、切除して病理検査に出したほうがいいと言われました。

4年前に左腕にしこりができ、まだそれが何か分からなかった時、同じ大学病院の皮膚科でみていただいたところ、多分良性だと思うので様子をみてもいいし、心配なら切除をと言われ、心配するくらいならと切除してもらったものが悪性の肉腫(未分化多形肉腫)と判明。

追加の広範囲切除の手術をし、以来再発や転移もなく過ごしてきましたが・・・ここにきてまた悪性なら・・・と気持ちは

でも切ってみないと悪性かどうかわからないなら、もう切るしかありません。


11月末に入院、右肘も左母指も局所麻酔で切除していただきました。
病理検査の結果は2週間後には出ますとのことでした。

先週、1週間が経ち、術後の経過を診てもらいに行った際、はや病理検査の結果が出ていて、やはりリウマチによるリウマトイド結節とのこと。

悪性の腫瘍でなかったことは心からほっとしましたが、リウマトイド結節が出来るということはリウマチが進行しているということです。

リウマチ内科の先生からは血液検査の値が悪い時や痛みが強い時、以前やっていた生物学的製剤を再開してみないかと提案があります。

でも生物学的製剤によって肉腫ができたかもしれないということは完全には否定できないため、再開はとても怖く、悩むところです。


来年は生物学的製剤の再開の決断をしなければならなくなるかもしれません。











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たくさんの病気とももに生きている☆masayann☆です。
大好きな音楽について語り
日々の暮らしをつぶやきながら
自分を解放していくことが出来るブログになるといいな
(*^-^*)と思っています。
よろしくお願いします♪

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